NET-kanker meer bekendheid geven voor snellere diagnoses

NET-kanker meer bekendheid geven voor snellere diagnoses


Copyright foto Els Deleu

Op 10 november is er internationale NET-kankerdag, een jaarlijkse gebeurtenis waar in ziekenhuizen of op openbare plaatsen uitleg gegeven wordt over de ziekte. Dit jaar wordt het een digitale bewustmakingsactie in aanloop naar 10 november. Ook steden en gemeenten worden aangespoord om via de openbare schermen uitleg te geven over de ziekte.

NET staat voor Neuro-Endocriene Tumor, een zeldzame vorm van kanker die haar oorsprong vindt in neuro-endocriene cellen door het hele lichaam. “We willen in aanloop naar 10 november vooral NET bekendmaken bij het grote publiek, maar ook bij zorgverleners. Doordat het een zeldzame ziekte is, is ze niet voldoende gekend. Momenteel krijgt in Vlaanderen dagelijks 1 patiënt de diagnose van een neuro-endocriene tumor en vandaag de dag zijn er zo’n 3.000 patiënten die de voorbije 5 jaar of iets langer de diagnose NET kregen. Het duurt gemiddeld 6 jaar voor de juiste diagnose gesteld wordt”, aldus Eddy Deneckere uit Kortrijk, die voorzitter is van vzw NET en MEN kanker. “De symptomen zijn heel verschillend. Velen hebben warmteopwellingen en diarree maar er zijn er ook die last hebben van opstoppingen. De symptomen zijn heel gelijklopend met andere ziektes zoals Crohn, prikkelbare darmsyndroom maar ook suikerziekte.” MEN staat voor Multipele Endocriene Neoplasie en is ook een zeldzame ziekte met veel gelijkenissen in het onderzoek en de behandeling. MEN is een erfelijke ziekte.

Informatie op digitale schermen

Dit jaar spoort de vereniging stadsbesturen aan om info over NET te verspreiden via de digitale schermen op de dagen in aanloop naar 10 november. Er wordt ook een affiche verspreid. De digitale actie bestaat uit het posten van selfies op sociale media, met daarop de afgelegde weg tot de NET-diagnose en een bedanking voor de dokter die de diagnose stelde. Eddy vertelt dat hij zelf ‘geluk’ had. “Dokter Snauwaert legde onmiddellijk de link naar NET, hoewel ik een atypische vorm heb.” Omwille van alle verschillende vormen van NET, is de mascotte van de vereniging een zebra: “de streepjes zijn ook nooit identiek”, legt Eddy uit. “De diagnose wordt op uitsluiting gesteld. Hoe rapper je er bij bent, hoe minder kans op uitzaaiingen. Eens je die hebt is het ongeneeslijk, zoals bij mij het geval is. Mijn primaire tumor zit in de pancreas en is uitgezaaid naar lever en lymfeklieren in het bekken. NET van de pancreas wordt echter anders behandeld dan pancreaskanker. Dat is de verwarring!”

Afhankelijk van giften en acties

Naast meewerken aan de internationale NET-kankerdag verdeelt de vzw een nieuwsbrief. “We doen ook elk jaar mee aan de zeldzame ziektendag. “We krijgen werkingstoelagen van Kom Op Tegen Kanker en de Stichting Tegen Kanker en zijn voor de rest afhankelijk van giften en acties.”

“Nieuwe leden sturen we een verwelkomingspakket met brochures over de ziekte en uitleg waarvoor je beroep op ons kan doen. Er zijn ook folders om uit te delen en een zebralintje. We werken met een geheime Facebookgroep voor patiënten en hn naasten om ervaringen uit te wisselen. Jaarlijks is er een familiedag. Tijdens ontspannende activiteiten koppelen we telkens ook een stukje informatie.”

Op www.pancreaschirurgie.com, de website van Dr Vansteenkiste en Dr D’Hondt van AZ Groeninge, vind je onder ‘aandoeningen van de pancreas’ ook een hoofdstuk over neuro-endocriene tumoren

www.net-men-kanker.be



Meer nieuws uit de streek


De Aalbeekse Liesbet Delvoye (23) kreeg de …

Benno Sameyn (26) uit Kortrijk heeft net …